14.11.2019 г., ровно в 7 часов 15 минут, на свет появилось наше маленькое сокровище Софийка. Спустя 1 месяц после рождения, по рекомендации врача при выписке из роддома, мы посетили специалиста-невролога, который сказал, что ребенок абсолютно здоров, просто немного слабенький… При этом дал рекомендации, в которых было сказано о том, что ребенка нужно чаще выкладывать на живот, чтобы он самостоятельно учился держать голову…. По приезде домой, мы нашу куколку стали все чаще выкладывать на животик, но попыток хотя бы оторвать носик от подушки у девочки не было. Спустя 2 дня мы начали замечать, что малышка стала меньше двигать ручками и ножками, и вновь стали бить тревогу. Обратились в частные клиники, где на несколько дней вперед все было занято… В итоге мы попали на прием к платному неврологу в городской детской поликлинике, где нас осмотрела врач и отправила в стационар. В стационаре г.Барановичи мы провели несколько дней, после чего мы получили направление в РНПЦ «Мать и дитя» г.Минска для дальнейшего обследования и взятия анализа на генетику…
16 января пришел результат анализа, после которого наша жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ». У нашей звездочки подтвердился диагноз — СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА 1 типа). Причиной заболевания стала гомозиготная мутация. По-другому это заболевание называют – ГЕНЕТИЧЕСКИЙ УБИЙЦА ДЕТОК ДО 2-Х ЛЕТ. Без лечения детки не доживают даже до двух лет.
После стресса, мучительных переживаний, курса лечения в вышеуказанном республиканском центре, мы решили, что нельзя опускать руки, надо во что бы то ни стало попытаться сделать всё возможное, чтобы сохранить жизнь маленькому человечку. Сонечке надо выжить!!!
Лечения в нашей стране не существует, но есть решение этой проблемы в других странах. На данный момент мы начали первый этап лечения — 4 загрузочных укола препарата Спинраза в Израиле в клинике Шнайдера. Но ещё нет полной суммы на 4 укола..
Исцеление может наступить от препарата «Золгенсма», он делается один раз в жизни и останавливает развитие болезни! Правда, стоимость лечения очень большая – 2.5 млн.$…
Сумма баснословная, но мы не будем опускать руки…
🆘🇧🇾🆘🇧🇾🆘🇧🇾🆘🇧🇾🆘🇧🇾🆘🇧🇾🆘
❤ПОМОЧЬ СОФИЙКЕ ВЫ МОЖЕТЕ ПО ДАННЫМ РЕКВИЗИТАМ:❤
❗Пополнения баланса МТС
на номер: +375297354343
https://www.ding.com/ru
Пополнение баланса из любой точки мира🌍
☎ услуга МТС «поделись балансом»
*363*375297354343*сумма#вызов
❗карта Беларусбанк
6711 7700 1842 9519 до 01/23
Карта на имя Жагунь Юлия Павловна (ZHAHUN YULIYA )
❗карта МТБанк
5351 0410 7159 2016 до 07/22
Карта на имя Жагунь Юлия Павловна (ZHAHUN YULIYA )
❗карта Сбербанк России
5336 6903 7487 9338 до 05/22
ANJELIKA KARTINEVA (доверенное лицо Юлии Жагунь)
❗карта БПС Сбербанк России
5435 5311 0646 5659 до 11/21
Карта на имя
ZHAHUN YULIYA
❗Яндекс Деньги:
4100 1116 0404 7338
❗PayPal: dimitri.scharavin89@mail.ru
(доверенное лицо Юлии Жагунь)
❗Western Union: на имя
ZHAHUN YULIYA
Беларусь, Ляховичи
📌БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЕ СЧЕТА в
ОАО «Беларусбанк»
УНП200369858
МФОAKBBBY21802
Счета открыты в отделении 117 на имя Жагунь Юлии Павловны
❗в белорусских рублях
BY96 AKBB 3134 0000 1476 4132 0117
❗в долларах США
BY81 AKBB 3134 0000 1476 5132 0117
❗в евро
BY66 AKBB 3134 0000 1476 6132 0117
❗в российских рублях
BY51 AKBB 3134 0000 1476 7132 0117
Цель: для зачисления на благотворительные счета, открытые на имя Жагунь Юлия Павловна, на лечение в Израиле дочери Жагунь Софии Евгеньевны
💉 История: https://vk.com/topic-191051497_43862327
💉 Обонование суммы сбора: https://vk.com/topic-191051497_43862321
💉 Документы: https://vk.com/album-191051497_268722896
💉 Реквизиты: https://vk.com/topic-191051497_43862323
💉 Отчёт о поступлениях: https://vk.com/topic-191051497_43862331
‼🆘ЛИСТОВКИ С РЕКВИЗИТАМИ: ‼🆘
https://vk.com/album-191051497_269642054
🍃Группы помощи 🍃
В Контакте: https://vk.com/sofia_win_sma
В ОК: https://ok.ru/pomogisofii
В facebook: https://m.facebook.com/groups/2525290711…
В Instagram: https://instagram.com/sofia_win_sma
в Viber: https://invite.viber.com/?g2=AQBdvM+2A: